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Segnalo tre fatti interessanti: 1. Funziona già da una settimana, con buoni risultati, il numero verde del Cup di Bologna per prenotare - senza alcun onere a carico dell'utente - telefonando al nostro call center. Le novità sono due: rispetto a prima non si paga la chiamata e si possono prenotare (dal prossimo 10 agosto)telefonicamente anche esami di laboratorio (esami del sangue, delle urine, ecc.). Un altro miglioramento del grande Cup Metropolitano di Bologna, una delle poche innovazioni introdotto in questa città che resiste nel tempo! Il numero verde è 800 884888 2 . Abbiamo provato ad aprire il Fascicolo Sanitario Elettronico con l'iPad. Funzione benissimo. e' possibile creare una App nella home page dell'iPad, scaricare in ogni momento le schede con tutti i dati della nostra storia clinica che la rete Sole, dopo il consenso dato al nostro medico di famiglia, ci trasmette. Qualcuno, nei giorni scorsi, mi ha scritto una email dichiarandosi contrariato perché con queste informazioni facciamo propaganda ad una ditta commerciale. Trovo l'osservazione ridicola. Sarebbe come dire che citando Google facciamo gli interessi della casa californiana! Noi di Cup2000 segnaliamo le innovazioni presenti nel mercato dell'ICT e nella rete Internet in funzione dei servizi che diamo ai cittadini. Poi è noto che quasi tutte le grandi marche di smart phone stanno mettendo in commercio prodotti simili al iPhone e iPad, cioè tavolette interattive webservices. 3. I manager di Cup 2000 hanno lavorato in queste settimane ad uno studio-proposta sul futuro della società bolognese, che presenteranno agli organi societari prossimamente. Cup2000 SPA è un'azienda con quasi 600 dipendenti impegnati in un campo strategico dell'innovazione: la sanità e il welfare elettronico (e-health e e-welfare). Il prodotto dell'azienda è rappresentato da reti internet per una sanità e un'assistenza pubblica ad 'alta comunicazione', ovvero basata sulla comunicazione-condivisione di dati e informazioni in tempo reale tra i professionisti e con i cittadini. L'azienda, nata pionieristicamente sul progetto del Cup di Bologna nel 1996, oggi è una delle prime in Italia ed Europa a realizzare il Fascicolo Sanitario Elettronico del cittadino. Costituisce un polo industriale rilevante, anche con il suo indotto, della sanità elettronica regionale e nazionale. Un comparto interessantissimo dell'industria bolognese avanzata che non va disperso, anche per ragioni occupazionali (assorbe una quota importante di occupazione giovanile e femminile qualificata). Oggi è di proprietà di 20 enti e aziende pubbliche dell'Emilia Romagna. Le leggi nazionali, a partire dalla ormai nota Legge Bersani, non assegnano un grande futuro industriale alle società pubbliche a partecipazione regionale: hanno un mercato chiuso e possono operare solo per i loro soci. Né appare particolarmente stimolante una prospettiva di trasformazione dell'azienda in ente pubblico, che di fatto provocherebbe una burocratizzazione di una realtà industriale. A questi quesiti risponde lo studio elaborato dall'azienda con la collaborazione della Facoltà di Economia dell'Università di Ferrara. Ne riparleremo.

 Ps: da oggi troverete i testi del mio blog anche su Facebook.

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E' stato pubblicato dall'editore Franco Angeli un nuovo libro dedicato al pensiero di Achille Ardigò: 'Achille Ardigò e la sociologia', a cura di C.Cipolla, R.Cipriani, M.Colasanto, L.d'Alessandro, introduzione di V.Cesareo. I curatori e gran parte degli autori sono allievi del Maestro e ricostruiscono con rigore l'originale apporto di Ardigò al pensiero sociologico del '900. Ho scritto in questa pubblicazione un saggio dal tema 'Achille Ardigò oltre il secolo della burocrazia', per ricordare il contributo dato dal grande sociologo bolognese alla scoperta di un futuro non più dominato dai poteri forti e del mondo burocratico novecentesco. La lezione di A.Ardigò resta attualissima in un periodo di decadenza intellettuale e morale. Egli appare come una figura di grande studioso che rifiuta il comodo ruolo di 'intelletuale di sistema', per condurre, spesso in solitudine e con sofferenza, una difficile lotta ancorata eticamente alle moderne intuizioni del pensiero sociale.

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Il giornale la Repubblica e Repubblica on line hanno correttamente riportato alcune mie dichiarazioni e preoccupazioni sui progetti di innovazione della sanità dell'Emilia-Romagna. In particolare del Fascicolo Sanitario Elettronico e in generale dei progetti di e-Health. Ovviamente i titoli nei giornali li fanno i giornalisti e non gli intervistati e solo loro se ne assumono la responsabilità. Lasciamo almeno ai giornalisti questo diritto in tempi di restrizioni della libertà di stampa. A Bologna 20 anni fa abbiamo, assieme ad Achille Ardigò, ideato e realizzato il primo sistema Cup Metropolitano d'Italia. Il Cup è nato come rete dei cittadini, forse la prima rete del cittadino in sanità. E' stato un evento culturale europeo e perfino gli inglesi l'hanno studiato per realizzare il Choose and Book britannico, il sistema nazionale di prenotazione elettronico della Gran Bretagna. Per oltre 10 anni il Cup di Bologna è stato duramente contestato e ostacolato da potenti ambienti della burocrazia sanitaria pubblica regionale e locale e si tentò, ad un certo punto, perfino di chiuderlo. Si diceva che costava troppo. Si oppose con tutte le sue forze Ardigò, allora Commissario del Rizzoli. Oggi tutte le ASL d'Italia cercano di dotarsi di un sistema Cup. Il Cup, sostanzialmente nel modello Bologna, è indicato come obiettivo del piano sanitario nazionale e del piano di e-governament 2012. Dopo 20 anni, e con un duro lavoro durato 8 anni, abbiamo realizzato il Fascicolo Sanitario Elettronico e la rete SOLE che lo crea. Anche questa è una rete (Internet) per i cittadini. Ci sono voluti anni di discussione per far comprendere e accettare che la Rete SOLE doveva arrivare a questo risultato, a dare un servizio, addirittura una My Page, direttamente al cittadino e non solo fornire dati al sistema sanitario. Pochi sanno che anche questa intuizione è stata del mio maestro Achille Ardigò, che negli ultimi anni della sua vita veniva spesso a CUP 2000 a discutere con noi di questa innovazione rivoluzionaria. Il FSE è pronto da sei mesi, anche se non tutti i dati dei referti sanitari ritornano al cittadino, in quanto il lavoro di completamento e perfezionamento della rete SOLE è lungo, complesso e non senza ostacoli. Ma il 96% dei medici e dei pediatri di famiglia è collegato, così come tutti gli ospedali e le ASL dell'Emilia-Romagna. Il 15 dicembre, a CUP 2000, abbiamo dato a Romano Prodi il primo FSE personale. Volendo possiamo darlo a tutti i 4,3 milioni di cittadini dell'Emilia-Romagna e ciò' rappresenterebbe una spinta formidabile per farlo funzionare bene velocemente. Non solo: la diffusione del FSE ai cittadini è il grimaldello per realizzare tutti gli altri progetti e-Health: affinché i dati possano arrivare al cittadino elettronicamente, tutti gli ospedali, tutte le ASL e tutti i medici specialisti, le farmacie e le cliniche private accreditate dovranno completare i loro processi di informatizzazione rapidamente. Tutti dovranno avere la cartella clinica elettronica. Si produrrà un grande risparmio e una grande efficienza nel servizio sanitario regionale (in USA si stima che questo passaggio porti ad una riduzione dei costi e degli sprechi del 20%!) Ma in questi tempi c'è aria di crisi e c'è il rischio, che avverto fortissimo anche da noi, di una regressione culturale anche in sanità. Sento di nuovo dire che il Cup di Bologna e l'e-Care costano troppo e che il FSE è un lusso. Sono preoccupato perché non so se ci sarà un altro Achille Ardigò che scenderà in campo.

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Milano, Assolombarda: il Cittadino al centro del sistema salute, 31 maggio 2010;
Salerno, Mercato San Severino: il FSE e l’e-Health, 3 giugno 2010.

È interessante osservare come due ambienti radicalmente diversi abbiano reagito, nella stessa settimana, alla presentazione del FSE (versione bolognese-emiliana), ovvero a una proposta di innovazione radicale per la sanità. Uno, quello “freddo”, professionale della sanità elettronica e del business dell’Assolombarda, delle scuole del Politecnico e della Bocconi di Milano, dei rappresentati delle maggiori software house. L’altro caldo e ospitale di un convegno con tanti medici di famiglia, di ospedale, operatori sanitari dell’Asl di Salerno e del Distretto Sanitario di Mercato San Severino. Ho potuto constatare, non senza sorpresa, che è più facile far comprendere una innovazione profonda come il FSE nel distretto salernitano che non all’ombra del Duomo di Milano. Il FSE è uno strumento che guarda al futuro, una innovazione del secondo decennio del nuovo secolo, e proprio per questo è di più facile comprensione da parte di medici impegnati senza mediazioni burocratiche nella cura dei pazienti, anche in territori difficili come quelli delle regioni meridionali. Mentre è più faticoso conquistare alla nuova cultura della sanità ad alta comunicazione persone ormai da decenni abituate a quella dei sistemi informativi, alla predominanza del business tecnologico, ad una visione prevalentemente ingegneristica e assai poco sociale e sociologica. Qui devo fare una critica, che spero non offenda minimamente i diretti interessati, alla scuola bocconiana e al Politecnico milanese: la loro difficoltà a comprendere l’evoluzione di internet (e dell’e-Health) come un mondo di reti interconnesse socialmente e non solo tecnologicamente. Le reti non sono fatte di soli fili. Sono forme organizzative che producono comunicazione di dati e informazioni, dotate sempre di un certo livello di autonomia. C’è una preponderanza nell’analisi di queste scuole del dato dell’investimento tecnologico, e quindi del business. Ciò rende più difficile la comprensione della nuova dimensione ‘sistemica’ della rete. La scuola sociologica bolognese, costruita pazientemente fin dagli anni ’70 da Achille Ardigò, riuscì meglio di altre, prima e soprattutto dopo l’avvento di internet, a porre le basi culturali per valutare la nuova dimensione del fenomeno e quindi il valore strutturale (socialmente informazionale, per usare un’espressione di M. Castells) della rete nel welfare e nella sanità. Una sanità ad alta comunicazione e ad alta deospedalizzazione non può che essere una sanità di Internet. Oggi, come molti sanno, anche l’automobile si ‘costruisce’ in Internet. A Mercato S. Severino e a Salerno ho trovato sperimentazioni di grande interesse come quella delle cooperative dei medici di famiglia che già a partire da due decenni fa avevano iniziato a sperimentare la cartella clinica elettronica (ne ha parlato il loro Presidente). Ho ascoltato con interesse gli interventi di Bruno Ravera, Presidente dell’Ordine dei Medici della Provincia di Salerno, di Francesco Benevento, Segretario Provinciale della FIMMG, di Corrado Caso, medico e giornalista che ha brillantemente presieduto il nostro incontro. Tutto questo mi ha confermato nella convinzione, già espressa in questo blog, che la crisi economica sanitaria di alcune regioni, come la Campania, è spesso inversamente proporzionale al livello delle potenzialità sanitarie e di cultura medica diffuse in questi territori. Personalmente penso che il passaggio alla sanità di internet potrebbe essere una grande occasione per sperimentare in queste regioni un nuovo modello di sanità, capace di valorizzare il patrimonio di conoscenze e di professionalità esistenti, di sfuggire ai pesanti condizionamenti di certi apparati della politica e della burocrazia. È un tema su cui vale la pena riflettere.

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Expo Sanità 2010, abbiamo presentato il Fascicolo Sanitario Elettronico (già sperimentato da 300 cittadini in Emilia-Romagna e già usufruibile dagli altri 4,3 milioni). C’erano Derrick De Kerckhove, Giorgio De Michelis, Giuseppe Granieri, Lella Mazzoli, Maurizio Matteuzzi; un gruppo di amici che considero tra i massimi esperti di Internet. Ho avuto il piacere di condividere con loro una nuova riflessione: quali dati e di QUALE QUALITA’ sono contenuti nel FSE. Almeno di quattro tipologie diverse: 1 dati personali di salute prodotti dal sistema sanitario; 2 dati personali di salute prodotti direttamente dal cittadino; 3 dati organizzativi (informazioni sull’organizzazione della salute); 4 dati-link verso altri siti Internet. I dati e le informazioni sono nuvole di bit che si generano nell’interazione tra persone diverse (esempio, tra un medico e un cittadino). Ma, come accade nella fisica, queste particelle, atomi dell’informazione, hanno natura diversa. In fisica una variazione di frequenza genera particella con proprietà assai diverse, come i raggi x o quelli ultraviloletti o infrarossi. Anche i bit assumono diversa valenza se generati in un contesto ambientale (ad esempio nell’interazione tra due cittadini) o in un contesto organizzativo(ad esempio nell’interazione tra due medici) o in contesto misto (nell’interazione, sempre ad esempio, tra un medico e un cittadino). La diversità diventa poi sostanziale se in dato-informazione è un prodotto esclusivamente organizzativo, cioè riguarda informazione riferite non a persone ma a organizzazioni (i dati e le informazioni riferiti all’organizzazione sono di qualità completamente diversa dai dati e le informazioni sulle persone!). Oppure se si tratta di dati riferiti a quella particolare forma di organizzazione che è la rete, cioè i dati-link. Nel FSE tutti questi dati si mescolano, si confondono, facendo crescere lo stato entropico dell’informazione che la rete ci trasmette. Ecco allora l’esigenza un sistema ricerca e di un ordine intelligente per i NOSTRI DATI contenuti nel nostro fascicolo sanitario personale.

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Funziona. Questa settimana l'ho sperimentato direttamente. Mi sono fatto il mio fascicolo su Internet al portale che abbiamo predisposto con il Progetto SOLE (http://www.fascicolo-sanitario.it), utilizzando la password che nella fase sperimentale viene rilasciata da CUP 2000. Lunedì ho fatto esami del sangue al centro prelievi del Malpighi (ASO S. Orsola Malpighi di Bologna), martedì un esame di radiologia nella stessa azienda ospedaliera. Dopo due giorni tutti i referti erano sul mio FSE e nella cartella clinica elettronica del mio medico di famiglia. La cosa è stata comodissima perché con il mio medico ci siamo sentiti subito telefonicamente (gli esami erano tutti regolari), ma ho avuto anche occasione di farli vedere ad un dottore mio amico che era passato a trovarmi al lavoro. Io, intanto, avevo già sbirciato nel mio fascicolo elettronico, costatando che i dati erano all'interno dei valori di riferimento. Il fascicolo è tecnicamente già disponibile in rete Internet per tutti i 4,3 milioni di cittadini dell'Emilia-Romagna e per quelle persone, come gli studenti, che stazionando per lavoro o per studio nella nostra regione hanno scelto qui un medico di famiglia. Le ASL dell'Emilia-Romagna si stanno preparando per una campagna informativa ai cittadini (a luglio inizia l'ASL di Bologna) e per mettere a disposizione di tutti dei punti di rilascio della password, che potrebbero essere gli sportelli Cup e URP. I cittadini che hanno la carta di identità elettronica possono già utilizzarla al posto della password. Il fascicolo non è completo e si completerà nel corso dell’anno, quando tutte le tipologie di informazioni e documenti provenienti dalla nostra interazione con la sanità pubblica e accreditata entreranno nel FSE. Ovviamente ciò avverrà se abbiamo rilasciato il consenso alla circolazione in SOLE dei nostri dati di salute sulla base della legge sulla privacy. Ma anche se non tutti i dati e le informazioni che ci riguardano arrivano al nostro fascicolo, esso risulta di una utilità eccezionale e comporta un modo nuovo di intendere e fare sanità che si misura con un cittadino informato e partecipe. Il FSE cambierà in pochi anni la cultura dell'assistenza sanitaria. Non tutti, purtroppo hanno compreso questo concetto. La Regione Emilia-Romagna, anche grazie al lavoro svolto da CUP 2000, ha raggiunto in questo campo un livello avanzatissimo e può essere il laboratorio nazionale di sperimentazione del FSE se, come tutti noi speriamo vivamente, si procederà con decisione anche in questo nuovo mandato politico, lungo la strada dell'innovazione e della sanità di Internet. Abbiamo due occasioni ravvicinate per parlare di FSE: il 26 maggio (ore 11) all'ExpoSanità di Bologna, con Granieri,  de Kerckhove, Matteuzzi e De Michelis, Mazzoli; il 7 giugno ad un importate seminario dell'Università di Bologna, Facoltà di Giurisprudenza, a cui parteciperà l'Autorità Garante della Privacy Pizzetti e il Rettore Dionigi assieme a molti altri qualificati relatori.

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Ieri all'Università di Bologna (Polo di Forlì), presentazione del Fascicolo Sanitario Elettronico agli studenti e docenti della Facoltà di Scienze Politiche che affollavano l'aula. Non mancavano ovviamente anche quelli del mio corso magistrale in e-Care e Salute con i quali abbiamo discusso intensamente di reti e-Health per tutti questi mesi. Erano presenti la prof.ssa Maria Serena Piretti Preside della Facoltà, il prof. Paolo Zurla, il prof. Costantino Cipolla, la dott.ssa Kyriakoula Petropulacos Direttore Generale dell’Azienda Usl di Forlì. Tante le domande e tanto l'interesse, anche perché diversi studenti hanno già attivato in Internet il loro fascicolo sanitario. Il prof. Zurla ha ricordato il lungo cammino dell'"informatica sanitaria” che fu oggetto di una particolare attenzione sociologica da parte di Achille Ardigò. Ho ricordato ai presenti che ci troviamo dinnanzi ad una innovazione rivoluzionaria del servizio sanitario, basata sulla sanità "ad alta comunicazione", quella di Internet e del nuovo secolo. Non siamo molti nel mondo ad avere il FSE!

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Venerdì scorso è stato approvato il Bilancio 2009 di CUP 2000 spa dall’Assemblea dei Soci (Regione Emilia-Romagna, Comune e Provincia di Bologna, tutte le Aziende sanitarie emiliano romagnole). Ancora un anno con i conti in verde e sempre in verde dal 1997. La società è cresciuta anche nel 2009, come incessantemente nei 14 anni di vita, in termini di fatturato (32 milioni di Euro rispetto ai 30 del 2008) e di progetti realizzati: Sole e il Fascicolo Sanitario Elettronico, il CUPWeb, l’e-Care, le reti e-Health per le Aziende sanitarie e per il settore socio-sanitario.

Un’azienda sana economicamente e dinamica dal punto di vista produttivo in un campo strategico per l’innovazione della sanità e del welfare: le reti della generazione di Internet al servizio del cittadino e per una pubblica amministrazione ad “alta comunicazione”. Un importante e concreto laboratorio di innovazione a Bologna e in Emilia-Romagna (quanti “poli scientifici” sono stati aperti e chiusi in questo ventennio nella nostra regione con pesanti costi per la PA e scarsi risultati per la società e l’economia!). I dipendenti sono cresciuti, soprattutto in lavoratori altamente professionalizzati (progettisti, tecnici informatici): da 538 a 565. Anche la produzione ha subito un’evoluzione in senso tecnologico: i servizi a forte contenuto tecnico hanno superato, per la prima volta nella storia di CUP 2000, il 50% del valore del prodotto (erano il 42% solo due anni fa). Nonostante la crisi economica e le turbolenze che hanno investito il mondo politico-istituzionale bolognese, e indirettamente CUP 2000, la società si presenta, alla fine del primo quadrimestre del 2010, come una realtà occupazionale e produttiva di alto profilo economico, tecnologico e sociale. Con la realizzazione del Fascicolo Sanitario Elettronico per tutti i cittadini (ricordo che sono già disponibili le password per chi voglia aprire su Internet il fascicolo personale: io ho aperto il mio la settimana scorsa), CUP 2000 si attesta tra le più avanzate società europee di e-Health. La società ha intensificato nei primi mesi del 2010 il processo di completa trasformazione da azienda a natura prevalentemente privatistica a struttura pubblicistica che opera in house providing con gli enti e le aziende soci, dotandosi di aggiornate procedure in tutti i campi della propria attività. La società è inoltre certificata ISO 9001:2008 per la progettazione e erogazione di tutti i servizi gestiti per operatori e utenti.

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Ieri ho fatto un salto al convegno "Sanità e Partecipazione" organizzato da Italia Futura (la fondazione di Luca Cordero di Montezemolo), dove il prof. Walter Ricciardi, direttore dell'Istituto di Igiene dell'Università Cattolica di Roma, ha presentato un rapporto sulla sanità italiana, tra cui: "la necessità di garantire al cittadino/paziente un pieno livello di informazione e consapevolezza nelle scelte sulla propria salute, perché nell’era di Internet è impensabile che le informazioni sulla salute non siano diffuse a livello capillare tra i cittadini per garantire la piena facoltà di scelta" (tema ripreso anche nelle conclusioni del presidente Montezemolo). Una questione centrale: comunicare sanità, non solo tra medici, ma anche con/tra cittadini, ad "alta intensità", cioè in reti Internet/e-Health. Lo stesso argomento che avevo presentato un'ora prima, nella lezione al corso di Alta Formazione dell'Università di Bologna per i medici di famiglia che partecipano al progetto SOLE. La cosa però che mi ha stupito è l'assenza di ogni riferimento, nel rapporto della Fondazione, al Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE), la vera novità e l'innovazione rivoluzionaria in atto nella sanità europea (e italiana, come sta avvenendo in Emilia-Romagna e in Lombardia). Il prof. Ricciardi ha concluso "operativamente" proponendo un portale nazionale Internet per il cittadino come quello del NHS britannico. Ma è una proposta vecchia di 10 anni! E oggi gli inglesi, infatti, stanno costruendo, come noi, il FSE, il loro Electronic Health Record del cittadino. Mi ha stupito che questa fondazione, che vuole essere iperinnovativa, si ritrovi poi, nelle proposte e nell'analisi, non aggiornata e ancorata a vecchi schemi culturali . Anche il Ministro Fazio, intervenuto all'iniziativa, non ha corretto l'impostazione, pur rilevando correttamente che il 45% dei ricoveri ospedalieri effettuati in Italia riguardano persone con oltre 65 anni che a loro volta rappresentano soltanto il 20% della popolazione. Ma questo, come si sa, è un problema di "comunicazione" del prodotto salute. L'incapacità di comunicare salute-sanità-assistenza ad alta intensità, ovvero attraverso le reti Internet (e-Health) ha come conseguenza una (ancora) alta ospedalizzazione soprattutto della popolazione anziana. Per "comunicare sanità" dobbiamo ancora trasformare il cittadino assistito in un "infermo", come osservava Achille Ardigò, anche per cure non particolarmente intensive. Perché la nuova cultura Internet del FSE non viene capita in Italia dalla classe politica, anche da quella che vorrebbe essere molto innovativa (in Usa, dove i problemi della sanità sono tutt'altro che risolti, Obama ha fatto del FSE un punto centrale del suo programma di governo)?

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Ieri gli studenti del Corso Magistrale e-Care e Salute dell’Università di Bologna (Facoltà Ruffilli, Polo di Forlì) hanno costruito il loro Fascicolo Sanitario Elettronico personale (FSE). Quello vero! Non è stata infatti soltanto un’esercitazione: sono entrati a far parte dei cittadini dell’Emilia-Romagna che sperimentano il FSE (il primo, onorario, è stato Romano Prodi, il 15 dicembre 2009) e sono, in assoluto, il primo gruppo di studenti a farlo. Si tratta, per certi aspetti di un evento “storico”. Nel corso della lezione hanno acquisito le informazioni (e parte della password che verrà completata con una seconda parte inviata via e-Mail direttamente all’interessato, a tutela della privacy dei dati e nel rispetto delle norme) necessarie per aprire su Internet (al sito www.fascicolo-sanitario.it) il fascicolo personale e per popolarlo automaticamente dei loro dati di salute utilizzando la rete SOLE della Regione Emilia-Romagna, realizzata da CUP 2000. Presto tutti i cittadini potranno farlo in Emilia-Romagna.

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Ho potuto verificare, su segnalazione di diversi utenti del Cup di Bologna, che le visite mediche per il rinnovo della patente hanno tempi troppo lunghi: la prima disponibilità presente nel Cup è a metà settembre 2010. Ciò penalizza soprattutto i cittadini anziani che dopo i 70 anni devono effettuare visite periodiche per poter guidare l'automobile, ma anche altre categorie di cittadini con particolari patologie. Queste persone restano così per mesi senza patente. Ho segnalato a questione al Direttore sanitario e al Direttore generale della Azienda Sanitaria di Bologna.

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Discussione alla Facoltà di Medicina dell’Università di Genova (occasione: presentazione del mio libro “e-Health, il Fascicolo Sanitario Elettronico”), in un'aula magna con tanti studenti-futuri medici, ma anche con tante personalità del mondo medico e scientifico genovese, e con la qualificata moderazione degli amici professori Marco Frascio (Medicina) e Angela Testi (Economia). Il grande protagonista: il FSE nell’esperienza di CUP 2000 e della Regione Emilia-Romagna. Tante domande e anche un po’ di curiosità su una esperienza giudicata al tempo stesso di grande interesse, ma un po’ futuribile, di non facile realizzazione. L’analoga sperimentazione del FSE/SOLE ligure si chiama “Conto Corrente Salute”, ma è per ora limitata a poche decine di medici nella zona di Chiavari. Pare abbia buone prospettive, come ha detto il suo ideatore, Franco Greco, una figura storica della sanità elettronica ligure (lo ricordo attivissimo nell’ASL di Chiavari fina dai tempi del primo Cup Metropolitano genovese, quello progettato e poi realizzato da CUP 2000 a Genova, a partire dal 1998). Cosa chiedono gli studenti: sono affascinati dalle prospettive del FSE, che cambia il rapporto tra la sanità e i cittadini. Ma – almeno mi è parso – anche incuriositi e attratti dall’impianto culturale e teorico multidisciplinare proposto dal libro e dall’esperienza di CUP 2000. Dalle spiegazioni sociologiche del fenomeno, rese possibili in particolare utilizzando il pensiero di grandi sociologi come Luhmann e Ardigò, ma anche dalle scoperte più recenti dell’astro-fisica, dalla meccanica quantistica, della genomica. Solo l’utilizzo dei paradigmi della sociologia dei sistemi permette, al tempo stesso, una approfondita e immediata comprensione della realtà delle reti (e-health, in questo caso) e di internet come organizzazioni per produrre comunicazione. Un concetto che l’informatica tradizionale non riusciva a costruire nella definizione di sistemi informativi. Agli studenti piace conoscere, per la prima volta in modo esplicito e chiaro, la definizione e la composizione del FSE nei suoi diversi elementi costitutivi. Spesso sentono parlare di fascicolo sanitario elettronico, di cartella clinica informatizzata ecc., ma non riescono a distinguere le differenze, a padroneggiare una semantica condivisa. Anche i loro interlocutori parlano, non di rado, un linguaggio non chiaro. Certo, ciò è anche il risultato negativo di una produzione normativa e legislativa nazionale incompleta, in ritardo rispetto ad altri paesi europei, dove ministeri, Regioni, CNR, Garanti, spesso non si accordano tra di loro. Quello che presento ai miei attenti interlocutori è solo il frutto di esperienze regionali (come quella emiliana) riviste e rimediate alla luce di ciò che pulsa nel mondo e-Health. Ma sono esperienze concrete, reali: in Emilia-Romagna si stanno finalmente generando i primi FSE. Gli studenti e sono interessati a questa chiara distinzione tra i “prodotti “ delle reti e-Health: il FSE, l’EHR, l’EMR, il PHR, che il libro propone. Anche in questa occasione ho usato per illustrare il FSE la metafora dell’uovo di Pasqua. In altre occasione – ad esempio in apertura, quest’anno, al Master dell’Università di Bologna in e-Health e qualità dell’assistenza Sanitaria e al corso magistrale e-care e Salute – ho usato la metafora del tachione (http://it.wikipedia.org/wiki/Tachione), una sub particella atomica non molto conosciuta che, superando la velocità della luce, pare abbia la proprietà di spingersi nel passato e nel futuro, stando alle teorie della relatività di Einstein. Anche il FSE si spinge (raccoglie dati personali di salute) nel passato e li proietta nel futuro, alla ricerca delle cause (ad esempio genetiche) delle malattie.

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Voglio ringraziare tutte le persone, tante, che mercoledì pomeriggio sono venute alla presentazione del mio libro “e-Health e Fascicolo Sanitario Elettronico” edito Il Sole24Ore, al convento di San Giacomo, in Via Zamboni 15 a Bologna. Un particolare ringraziamento va ai Padri Agostiniani che hanno organizzato l’incontro con grande ospitalità. I relatori – Roberta Francia, medico di famiglia; Franco Rubini, in rappresentanza dell’Ordine dei Medici; Fausto Marchetta, medico specialista ospedaliero, Loris Baraldi del sindacato pensionati CISL – assieme al giornalista e attore Giorgio Comaschi, che ha ravvivato con grande verve l’incontro, sono stati commentatori attenti e approfonditi del mio saggio, letto così da persone di grande competenza medica e sociale. L’oratorio di Santa Cecilia, luogo dell’incontro, ha costituito uno scenario eccezionale, con gli affreschi del Francia, di Lorenzo Costa e Amico Aspertini. Sono i lavori commissionati da Giovanni II Bentivoglio, l’ultimo signore di Bologna. Molti gli amici, i collaboratori di CUP 2000, le personalità presenti. Molti anche quelli che mi hanno telefonato e scritto, tra cui politici e assessori “assenti per impegni”. Ci sono momenti in cui l’attenzione delle persone, dei politici, degli amministratori (l’esserci o non esserci) alle belle cose che interessano la gente – e il Fascicolo Sanitario Elettronico del cittadino è tra queste – acquista un particolare significato, rispetto ai fatti quotidiani, per altro non esaltanti. Mercoledì abbiamo vissuto uno di questi momenti.
Il Fascicolo Saniatrio Elettronico, di cui il libro parla, va avanti. Sono oltre 3600 i medici di famiglia in rete e già 250 i cittadini, tra cui 50 pensionati, che lo stanno sperimentando positivamente, dopo il 15 dicembre, quando demmo il primo FSE all’illustre cittadino Romano Prodi.
Articolo sul Corriere di Bologna

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